Obiettivo di questo articolo. Seguire il viaggio effettivo di una visita tipo. Dove vanno le informazioni che fornite, chi le vede, quanto tempo restano e quali sono i momenti in cui diventano il vostro miglior alleato o il vostro peggior rischio.
Tappa 1 — Lo studio del medico
Il vostro medico inserisce le sue osservazioni nel suo software medico (la cartella informatizzata del paziente, Dossier Patient Informatisé). Ogni strumento ha la propria architettura, il proprio hosting, le proprie condizioni.
Ciò che viene registrato: motivo della visita, osservazioni cliniche, anamnesi raccolta a voce, prescrizioni, atti per la fatturazione, parametri (pressione, peso, altezza).
Per quanto tempo: la legge impone diversi anni di conservazione minima per le cartelle cliniche. Alcuni strumenti conservano più a lungo per impostazione predefinita, senza che ne siate informati.
Tappa 2 — La trasmissione alla cassa malati
Non appena il vostro medico convalida il foglio di cura elettronico, gli atti praticati vengono trasmessi alla vostra cassa tramite la rete SESAM-Vitale. Questo consente il vostro rimborso.
Ciò che circola: non le vostre osservazioni cliniche, ma i codici degli atti (visita generica, prelievo, ecc.) e il loro costo. Quindi la vostra cassa sa che avete consultato, per quanto, ma non perché.
Eccezione importante. Le malattie di lunga durata sono oggetto di un protocollo di cura dettagliato condiviso tra il vostro medico, il medico di fiducia dell'assicurazione e voi. La diagnosi vi è scritta in chiaro.
Tappa 3 — Verso la vostra assicurazione complementare
Se beneficiate del terzo pagante, la vostra assicurazione complementare riceve automaticamente gli atti per completare il rimborso. Le informazioni trasmesse sono limitate allo stretto necessario per il rimborso: importo, natura dell'atto, ma non la diagnosi.
Angolo cieco. Se dichiarate una malattia o sottoscrivete una garanzia specifica (dentaria importante, ottica, ricovero), la vostra assicurazione può chiedere giustificativi più dettagliati. È in quel momento che dati medici precisi possono circolare.
Tappa 4 — La prescrizione dal farmacista
La vostra prescrizione arriva (cartacea o digitale) in farmacia. Il farmacista la registra nel suo software gestionale. La dispensazione viene registrata nel vostro dossier farmaceutico, uno storico nazionale gestito dall'ordine dei farmacisti.
Chi può consultarlo: ogni farmacista in qualsiasi farmacia. Anche il vostro medico curante, con il vostro consenso. Potete consultarlo voi stessi tramite il vostro dossier farmaceutico sul portale sanitario.
Tappa 5 — Le analisi in laboratorio
Se vi è stato prescritto un prelievo di sangue, il laboratorio riceve la prescrizione, esegue le analisi e invia i risultati. I grandi gruppi passano spesso per piattaforme che centralizzano centinaia di laboratori.
Destinatari: voi, il vostro medico prescrittore (via messaggeria sicura) e la vostra cartella/portale sanitario (alimentazione automatica). Il laboratorio conserva le analisi per diversi anni.
Tappa 6 — La cartella / il portale sanitario
Se il vostro medico e le strutture alimentano correttamente, il vostro portale sanitario riceve automaticamente: referti, risultati di analisi, prescrizioni, vaccinazioni. È l'unico posto in cui voi, paziente, potete vedere tutto dal vostro telefono.
Limite reale. Molte strutture ancora non alimentano sistematicamente. Le normative lo rendono obbligatorio per gli editori, ma l'adozione sul fronte degli operatori resta eterogenea.
Tappa 7 — Le destinazioni «invisibili»
Alcuni software medici integrano banche dati farmaceutiche commerciali (pubblicate da editori specializzati in studi di marketing farmaceutico). Le condizioni di alcuni prodotti autorizzano lo sfruttamento aggregato o anonimizzato delle prescrizioni.
Alcune piattaforme ospitano su AWS (Amazon Web Services) o Microsoft Azure. I loro dati, anche cifrati, rientrano nel Cloud Act americano che consente a un procuratore USA di esigerne l'accesso. Articolo dedicato.
Gli oggetti connessi per la salute (bilance, orologi, glucometri) inviano i loro dati al proprio editore (Apple Health, Google Fit, Withings, Garmin…). Il livello di protezione varia enormemente a seconda dell'editore.
La tabella riepilogativa
- Studio del medico: diversi anni, software dell'editore
- Cassa malati: atti e costi, non la diagnosi
- Assicurazione complementare: atti e costi, diagnosi possibile per alcune garanzie
- Farmacia / dossier farmaceutico: nazionale, accessibile a ogni farmacista
- Laboratorio: diversi anni, accessibile al medico prescrittore
- Portale sanitario: accessibile a voi e agli operatori che autorizzate
- Banche dati farmaceutiche commerciali: aggregazione talvolta possibile secondo le condizioni del software del vostro medico
Come riprendere il controllo
- Attivate il vostro portale sanitario — vedrete cosa vi arriva realmente.
- Chiedete al vostro medico il suo fornitore software — se usa uno strumento che sfrutta le vostre prescrizioni per il marketing farmaceutico, avete il diritto di saperlo.
- Esercitate i vostri diritti GDPR — articolo 15, accesso ai dati detenuti dalla vostra assicurazione, dalla vostra cassa, dai vostri laboratori. Istruzioni.
- Usate un'applicazione partner — un passaporto sanitario sovrano come MDMC aggrega tutto questo con una cifratura end-to-end lato paziente e una portabilità totale.
Da ricordare
I vostri dati dopo la visita non viaggiano in un sistema unico. Si disperdono in almeno 6 sistemi diversi, ciascuno con le sue regole, le sue durate, i suoi host. La conformità GDPR esiste sulla carta per ciascuno, ma l'angolo cieco risiede nell'aggregazione: nessuno vede il tutto, tranne voi — se vi prendete il tempo.
È esattamente lo stallo che i portali sanitari nazionali cercano di risolvere sul fronte pubblico, e che un'applicazione partner come My Data My Care completa con aggregazione universale, cifratura rafforzata e portabilità transfrontaliera.